4月2日,是一年一度的世界自闭症关注日。
今年自闭症日的主题是:共同努力,关注与消除孤独症人士教育与就业障碍。
除了天生的社交障碍与语言障碍之外,在现实生活中,自闭症人士还面临着各种各样的障碍,其中,教育与就业是所有自闭症人士所面临的共同障碍。
“小嘉小学三年级的时候曾经因为行为问题被学校强制休学一年,在中职启能班毕业之后,又面临毕业失业问题,没有企业愿意给他一个尝试就业的机会。”妈妈口中的小嘉,是一个22岁的自闭症青年,如今就读于岭南学院“心职教市场营销班”,是一名在校大学生,也是华润万家超市的一名实习生。
从被强制休学到成为一名大学生,从无处就业到华润万家实习,小嘉天翻地覆的变化背后,是一条道阻且长的康复路。
拒绝承认自闭症,错过最佳康复时机
“小嘉是我们这个小家庭的第一个孩子,孩子刚出生的时候全家都充满喜悦。一岁多的时候他还不会叫爸爸妈妈,我们觉得这个孩子有点不对劲,两岁多时,我们就带着他到中山三院做了检查,诊断结果是智力发育迟缓,疑似自闭症。”
在零几年的时候,自闭症这个名词对于许多人而言是个完全陌生的词汇,小嘉的爸妈对此也没有什么认知,当医生说出自闭症是一个终生问题无法治愈的时候,他们从心底拒绝承认这个孩子是自闭症,觉得这个孩子只是发育得比较慢而已,一切都会慢慢好起来。
然而随着时间的推移,小嘉的自闭症特征越发明显:不会用语言表达自己的需求,急起来的时候只会大哭大闹,跟爸爸妈妈没有眼神交流,自顾自地玩耍。
终于在孩子6岁多的时候,夫妻俩带着小嘉来到中山三院,这一次确诊自闭症的检查结果彻底打破了夫妻俩心底残存的幻想,也让小嘉开始了一段疯狂的康复训练之旅。
“确诊之后的那段时间,我的心里特别悔恨,觉得耽误了孩子最佳的康复训练时机,所以想着通过疯狂的训练去做一些弥补。我们尝试了很多方式,包括海豚疗法,包括中医针灸,包括音乐疗法,包括绘画学习,但效果都不太明显。”
遭遇休学时,想过带着孩子一起跳楼
在疯狂的康复训练失败之后,父母决定让小嘉试一试普校融合的方式,去跟正常孩子一起上小学。然而小嘉的问题在学校中愈发凸显,由于事先没有跟老师及同学充分沟通小嘉存在的问题,小嘉上课不专心听讲喜欢撕作业本,下课不爱跟同学玩的怪异行为引起了全班同学跟老师的不满,随着时间的推移,由于在学习上的进度没办法跟上班里的同学,愈发烦躁的小嘉甚至会在课堂上突然拍打自己。
母子连心,小嘉日益严重的行为问题也让妈妈焦虑不已,在孩子被强制休学之后,妈妈甚至产生了轻生的念头。
“当时真的想过带着他一起跳楼的,不仅是因为孩子被强制,也是感觉他的康复希望已经十分渺茫,觉得他这一辈子都没有办法像一个正常人一样工作结婚生子。”
全家人对孩子的爱让年轻的妈妈重燃了希望。
“我们一家包括孩子的爷爷奶奶,当时都没有放弃这个孩子。有朋友劝我们再生一个孩子,但我们都觉得这对小嘉或者那个孩子都不公平,我们想全心全意帮助小嘉做康复训练,也不希望另外一个孩子以后要背负赡养哥哥的重担,这对那个孩子是不公平的。”
爱伴融合,看见希望
或许是感受到了来自家人强烈的爱,在休学的一年时间里,小嘉一边在医院做感统训练,一边由爷爷奶奶带着补习数学,妈妈则会在晚上下班后为他补习语文跟英语,让他的行为跟情绪问题得到了很好的改善,在经过与学校的多次沟通之后,终于获得了重返校园的机会。
“为了帮助小嘉适应学校的生活,我们还为他请了随班就读的影子老师,帮助他处理在学校的各种情绪问题跟行为问题。而他的表现也没令我们失望,在影子老师的陪伴下,他在课堂上能够安静下来听课,不影响正常的课堂秩序。”
小嘉和同学一起外出旅游
与此同时,老师和同学也在积极帮助小嘉融入集体生活,周末有集体的课外活动,都会叫上小嘉一起去参加,为他创造参与集体活动融入正常生活的机会,慢慢地小嘉跟熟悉的同学也有了一些简单的沟通交流。在较为愉快的氛围中,小嘉完成了自己的九年义务教育。
“承认孩子有自闭症并不说很可耻,不需要说要逃避这个问题,经过几年的训练,我觉得他是很大的好转,所以我更有信心,他是可以接近正常孩子。我也很感谢他小学的老师和家长,他们给了我们很大的帮助,而且带动了我们的孩子,我觉得这个世界还是很友爱的。”
孩子找到工作,才能走得安心。
上完了初中之后,因为学习进度跟不上,小嘉无法继续在普校就读高中。经过多方打听,妈妈决定让小嘉去读职中启能班,希望学习一技之长,为就业做准备。
在顺利完成三年的中职启能班的学习之后,小嘉的能力还是不能达到就业要求,小嘉进入了全国第一个心智障碍高职班进行学习,期待借此实现就业的目标。
“他们会很认真,希望大家能多给他们一个机会,哪怕不是就业的机会,给他们一个实习的机会,从认识开始,慢慢去理解,慢慢去接纳。我最大的心愿,就是在我走之前,他能够拥有一份可以活下去的工作。”小嘉妈妈在说出以上话的话时,眼里充满期待的泪花。
孩子能独立生存,是小嘉妈妈的心愿,也是无数自闭症孩子家长的心愿。
像小嘉这样的孩子,遍布世界各个角落而不被重视和关注,全球自闭症患者超过7600万,中国超过1000万,而每一位自闭症患者最少影响3个家庭的6-8个人,这个群体非常的艰难和无助。
星星孩子及其家庭独自前行道路很艰难,他们需要社会更多的理解和支持。
在4月2日自闭症日来临之际,三棵柚将携手发起单位远信集团、理事企业、全国300+医美机构以及其他社会爱心企事业和团体,在3月30日举办“三棵柚第二届公益节暨世界自闭症日蓝色行动”, 希望全国各爱心企事业从人力、物力、财力、传播发声等方面贡献自己力所能及的力量,一起分头寻找到更多身边需要帮助的星孩,并形成点对点持久稳定“星空联盟”关爱矩阵,让更多星星孩子和家庭得到关注和关爱,让更多星星孩子和家庭过上有尊严、无障碍、有品质的生活。
(编辑:hezuo1)
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