5月30日，值此世界多发性硬化日之际，北京病痛挑战公益基金会和诺华制药（中国）共同发起并主办“万分之一的美丽”多发性硬化日疾病科普活动，旨在提高公众对多发性硬化疾病的关注与认知。同时，呼吁社会给予患者更多包容与理解，消除壁垒，为患者提供公平的就学、就业机会。
北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥表示：“让更多多发性硬化患者被‘关注’是我们举办此次活动的初衷。我们希望通过这类公益项目，持续为多发性硬化患者发声，让更多人了解多发性硬化等罕见病。”
多发性硬化是一种中枢神经系统免疫相关性疾病，患者自身的免疫系统攻击保护神经的髓鞘，导致神经功能受损，高发于20岁—40岁中青年女性。
四川大学华西医院神经内科周红雨教授表示：“多发性硬化临床表现多样，不同患者在不同时期症状也不相同，很容易与其他疾病混淆。多发性硬化没有特异性的诊断方法，需要通过了解综合病史，结合实验室、影像学等检查，并排除其他相似疾病方能确诊。由于患者，甚至是基层医生对疾病的认知不足，有近50%的患者曾被误诊，平均确诊时间长达1年。患者一旦发现视力受损、行动不便、口齿不清、二便失禁等症状，建议尽早前往正规医院的神经内科、神经免疫专科就诊。”
“虽然目前的治疗手段无法彻底治愈疾病，但国内已有几款高效疾病修正药物（DMT药物）可以预防疾病复发、延缓残疾进展。”中日友好医院神经内科矫毓娟教授表示，“研究表明，如果早期开展高效DMT治疗，患者可以与疾病很好地共处，实现高质量的工作和生活。随着越来越多创新药物和疗法在中国获批上市，相信更多患者会为自己赢得一份精彩人生。”
（编辑：于思洋）
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