“病情一直反复，那时候真觉得自己的末日到了，看不到头，很绝望。”这是一位从10岁起就被银屑病“缠上”的患者自述，十九年过去了，她依然没有摆脱疾病的阴影，天再热都不敢穿裙子，也不敢找对象，就怕耽误别人。
令人心痛的是，这位银屑病病友的遭遇不是个例。银屑病病程长、易复发、无法根治，皮肤上呈现鳞屑性红斑或斑块，常常伴有瘙痒和疼痛，困扰着全球约2-3%的人口[1]。
为了提高社会对银屑病的认知，中国初级卫生保健基金会在中国发起2023年世界银屑病日公益活动，活动由利奥制药支持。本届世界银屑病日公益活动中国主题为“银路同行，以爱相愈”。来自全国各地的银屑病病友，通过“倾听，每一种相愈”患者故事征集活动，纷纷传来他们的心声，让社会公众更深刻理解和关爱银屑病患者。
2023年10月25日，第20届世界银屑病日公益活动发布会在上海顺利举办，中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金执行秘书长汪琳女士、中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会主任委员顾军教授、利奥中国总经理殷晓峰先生、浙江省嘉善县第一人民医院皮肤科主任医师朱敏刚教授、江苏省新沂市人民医院皮肤科主任医师王晓红教授、西藏日喀则市人民医院皮肤科副主任医师李丹教授、国际银屑病协会联合会(IFPA)中国成员史星翔先生、阿里健康处方药行业总经理朱珊女士、阿里健康处方药品牌合作总监黄鹂女士、京东健康医药事业部数字营销部负责人、京东健康皮肤医院负责人、海王星辰副总裁兼江苏分部总经理张妙女士、海王星辰杭州分部总经理张瑜女士、美团互联网医院负责人徐博先生以及众多媒体代表纷纷出席活动现场，倾听患者故事，共同携手，致力于帮助中国每一位银屑病患者得到高质量的治疗。
银屑病友“抱团取暖”
每年的10月29日是“世界银屑病日”。今年，来自世界各地的银屑病患者和非银屑病患者代表组成的国际银屑病协会联合会(IFPA)，制定了“Access for All”的全球主题，希望让每一个银屑病患者，无论其年龄、性别、地域、经济状况、生活水平，都能获得高质量的治疗，以及所需的医疗服务。
这是一个美好的愿景。不得不承认的是，现实生活中，还有许多银屑病患者被误诊，掉入所谓穴位放血、偏方野药的陷阱，不仅病没治好，反而愈发严重，以至于被这个无法根治的皮肤病折磨得难以入眠。
“偏方激素药摸到头皮经常会有水泡，破了会很疼，过几天自己会好，然后继续抹药，继续有水泡，一直反复。”一位山西病友坦言道，但她没有轻言放弃，更加努力读书学习，现在成为了一名光荣的医务工作者。
中国约有650多万银屑病患者，大部分病友一边盼望着更好的诊疗方案，一边“抱团取暖”，深入了解各种规范、安全的控制方法，线上线下和病友们交流科学、正确的医学知识。
61岁的国际银屑病协会联合会(IFPA)中国成员史星翔先生来自北京，作为国际银屑病协会联合会中国成员，他今年还去新加坡参加会议，代表中国银屑病患者发言，“我们病友组织起来了，分享自己的喜怒哀乐，从心理上疏解情绪，我们在等待着医学的进步，企盼着科学的发展，能给我们的生活带来翻天覆地的变化!”
治疗方案因人而异/合理用药改善生活质量
银屑病不是一种普通的皮肤疾病，它的确切病因尚未完全阐明，罹患该病的同时，还可引起代谢综合征、心血管疾病和炎症性关节炎，临床治疗起来格外复杂和棘手。
中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会专家组发布的《中国银屑病诊疗指南(2023版)》显示，选择适合患者的治疗药物和方法，对控制病情、减少共病、维持长期疗效、全面提高患者生活质量十分重要，“对已出现共病的银屑病患者，提倡多学科协作诊疗模式，根据患者共病的种类，转诊至相关科室进行评估和管理，为患者制定个性化综合治疗方案”。
该指南指出，根据不同类型不同轻重程度的银屑病，治疗方法各有不同，包括外用药物治疗、光疗、系统治疗等。其中，对于轻度斑块状银屑病、点滴状银屑病等部分患者来说，外用药物的选择很重要，因为治疗以外用药物为主，或将外用药物与其他药物联合应用，大多能有效控制病情。
此外，也有一些患者在生活中发现，辛辣的饮食习惯或者剧烈的情绪波动，都会影响病情的发展进程，一位与银屑病“打交道”七年的患者提醒其他病友，尤其在银屑病进行期，药合理安排饮食，也是对自己的保护。
在本届银屑病日公益活动上，中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会主任委员顾军教授(下图左2)、浙江省嘉善县第一人民医院皮肤科主任医师朱敏刚教授(下图右2)、江苏省新沂市人民医院皮肤科主任医师王晓红教授(下图右1)、西藏日喀则市人民医院皮肤科副主任医师李丹教授(下图左1)，分别为观众分享他们的日常诊治经验，并给予广大银屑病患者最美好的祝福。
携手提高诊疗可及性
正因为银屑病难以治愈和需要患者长期服药，一些病友在日复一日的病痛中难以坚持，或者在长此以往的经济压力面前望而却步。
“数十年来，利奥制药一直致力于提升社会对银屑病的认知水平，努力消除对这一慢性疾病的误解和偏见。我们深知，唯有社会广泛的理解与支持，才能为患者创造更宽广的生活空间。与此同时，我们也在不断推动先进药物的研发与创新，不仅追求治疗效果的提升，更关注患者对于药物和优质服务的可及性，确保每一位患者都能够享受到最先进的医疗成果。未来，我们将继续努力，倾听患者的声音，不断创新，携手行业伙伴共同为银屑病患者创造更美好的未来。”10月25日，利奥中国总经理殷晓峰在活动中表示。
为了满足银屑病患者获得高质量诊疗服务和更好治疗效果方面的需求，10月25日世界银屑病日公益活动发布会现场还组织以“Access for all”为题的圆桌论坛，由中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会主任委员顾军教授、不同地域医生代表-江苏省新沂市人民医院皮肤科主任医师王晓红教授、患者代表-国际银屑病协会联合会(IFPA)中国成员史星翔先生、药企代表-利奥中国总经理殷晓峰先生、互联网医疗平台-京东健康皮肤医院负责人和阿里健康处方药品牌合作总监黄鹂女士共同参与，展开多角度的分享和圆桌讨论。
与此同时，“感知关爱银屑病”公益组织也在其微信公众号及社群带来了一系列社群公益活动，包括皮肤科医生系列科普短视频、有奖科普问答等，进一步向病友普及银屑病疾病和诊疗知识，点亮患者坚持治疗、乐观面对人生的信心。
值得关注的是，京东健康、阿里健康携手利奥制药设立银屑病关爱中心，提供多方面的慢病长期服务，今年10月上线了银屑病科普专题页，提升疾病的正确认知，10月29日世界银屑病日当天，还提供皮肤健康咨询服务，关爱大众皮肤健康，帮助大众筛查皮肤健康问题，及早科学治疗。
利奥中国总经理殷晓峰先生表示，数十年来，利奥制药始终致力于皮肤病药物研发与创新，为广大中国患者提供高质量的药物。利奥制药也在不断推动银屑病的科学认知与知识普及，并通过与行业伙伴携手，共同提高疾病认知与患者服务水平。
关于利奥制药
利奥制药是一家引领标准治疗，惠及皮肤疾病患者及其家庭和社会的全球公司。利奥制药成立于1908年，隶属于利奥基金会，致力于推动皮肤病学科的研究和发展，为不同严重程度的疾病提供广泛的治疗方案。利奥制药总部位于丹麦，拥有全球员工4600人，为全球数千万患者提供服务。在中国，利奥制药专注于银屑病、特应性皮炎和皮肤感染3大疾病领域，是相关疾病领域的市场领导者，并通过有竞争力的产品和服务来提高人们的生活质量。
（编辑：王星）
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