今年两会，“血液病规范化管理”成为代表委员呼吁的领域之一。
“中国的血液病发病趋势人数在上升，这与中国整个医疗诊疗水准或医保政策普及，每一个人对自己健康的关注非常密切相关。”中国医学科学院血液病医院血液学研究所副所院长张磊在接受记者采访时说道。
中国血液病的诊疗水准整体升高
“随着生活水平的提升，现在人们的健康意识和查体频率有大幅度提升，血液病整体发现率和诊断准确性也在提高，同时随着医学专业分科细化，各级医院包括一些县级医院逐步成立血液科，因此疾病诊断水准不断提升，这些因素都使得血液病检出率和患者人数有所升高。”张磊指出。
“同时，在政府医保政策支持和医务人员的努力下，中国血液病的整体医疗诊治水平也在升高，一些疾病诊疗水准也逐渐接近发达国家，甚至在某些疾病领域领先于发达国家。”
张磊指出，比如，免疫性血小板减少症(ITP)近几年诊疗进展比较快，从以前单纯使用糖皮质激素、丙种球蛋白和脾切除等比较单一的治疗方法，逐渐发展到使用一些安全的、高效的创新治疗药物，如TPO受体激动剂、TPO以及利妥昔单抗等药物，这类药物治疗效果更好，患者获益更大。
ITP长期的规范化治疗至关重要
“免疫性血小板减少症，顾名思义与机体免疫紊乱相关，部分患者可能与病毒感染等有关。有一部分急性ITP病人会转为慢性，造成血小板长期降低，而且病情容易反复发作，血小板特别低下的病人可以发生严重的出血，比如脑出血、消化道出血，甚至导致患者死亡。”张磊指出。
“慢性ITP患者需要进行长期治疗，所以科学化和规范化管理就尤为重要。否则，有些病人会因为长期不规范使用糖皮质激素类药物，会带来一些严重的副作用，例如出现骨质疏松、股骨头坏死等。因此，该类慢性ITP患者应尽早转入到二线药物治疗。”张磊说。
针对长期规范治疗，张磊建议可以从两个方面进行提高。第一，医生层面，要进行规范培训，把国内外专家诊疗指南和共识向所有的血液科医生进行推广；其次，要对患者进行科普，提高疾病认知，既避免过度治疗，也不能忽视这种疾病。
可及性、可负担性对患者依从性产生影响
除了安全性、有效性之外，药物的可及性、可负担性也会影响患者的用药依从性，如果因病返贫，会严重影响患者坚持长期规范治疗。
张磊指出，由于地区之间经济和医疗水平差异较大，虽然一些药物已在国内上市销售或者已经进入了国家医保目录，但是各省市、各地区以及各医院的政策差异，可能导致这种药未进入医院采购目录，或者还没有进入当地的门诊医保报销，导致患者难以买到药物，或者通过其他渠道购买的药物不能报销，加重了患者的医疗负担。
另外,大多数ITP患者需要在门诊长期治疗，二线治疗药物年均治疗费用约为7-8万，患者门诊长期治疗经济负担沉重。据悉，近两年来，全国已有30多个地市基本实现ITP患者的常规门诊药物治疗费用报销，但是全国仍有众多地市鉴于医保经费、病种管理等压力，ITP未能纳入门诊特殊疾病保障范畴。这样就可能造成许多不需要住院的患者为了报销而选择住院，而住不进医院的患者，可能选择放弃用药。前者会造成医保资金的浪费，而后者会带来一定的疾病复发风险。
对此，张磊提议，国家政府相关部门制定相应的政策和措施，推进医保内的非国谈、非基药的药物尽快落地医院。此外，建议国家医疗保障部门要持续加强推动符合门诊治疗，尤其像ITP这类经济负担沉重、临床路径清晰、需要长期门诊治疗、随访的疾病纳入统筹区门诊特殊疾病、门诊慢性病的待遇保障范围。同时，推进对于此类药物在药店渠道的购买及报销通路，全面提升药物可及性和可获得性，打通患者用药最后一公里。
要达成长期规范化管理目标需医患同心
今年中国血小板日（3月20日）的主题是“医患同心、共建家园”。慢性血液病患者要达成长期规范化管理的目标，需医患携手，共同努力。
“疾病是医生和患者共同的敌人，战胜这个疾病是医患共同的目标。我们认为，医患之间更应该是协同作战。作为医生要理解患者的处境，一旦患者得病以后，包括心理和经济上都产生巨大的负担，作为医生应该要换位思考，要理解患者，对患者要精心治疗，对待他们要像对待亲人一样。”张磊说道。
张磊认为，同时，患者也要理解医生，医生只是医疗众多环节中的一环，他们需要直接面对患者，他们的医疗行为受到医院规定和国家政策法规的限制，需要依法依规对患者进行诊疗。
“医患之间要相互理解、相互支持，同时医生和患者就某些具体也医疗问题，可以通过正常渠道向政府提出呼吁，就像全国两会代表委员提出一些切实可行的提案，让政府听到医生的心声，听到患者的心声，为政府提供医疗决策的依据。”张磊表示。
（编辑：于思洋）
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